Finalmente un'adeguata assistenza socio-sanitaria per Daniel, 22enne di Terracina, affetto dalla malattia di Mitchell. La Regione Lazio ieri ha promesso la presa in carico effettiva del paziente, in lotta sin dall'infanzia contro la rara malattia, invalidante. Una vita difficile quella del giovane terracinese e per la sua famiglia, un calvario continuo, fatto di mille ostacoli. La bella notizia è arrivata dal consigliere regionale Giuseppe Simeone, di Forza Italia, che dal 2020 si è interessato al caso.
LA SINDROME
L'eritromelalgia o malattia di Mitchell, conosciuta anche come acromelalgia è una rara sindrome da vasodilatazione parossistica da aumento della temperatura cutanea, per la quale non esistono cure. Ad oggi si ha solo la possibilità di intervenire sui sintomi. I sintomi dei pazienti spesso peggiorano nel tempo ha aggiunto Simeone - e molti di loro sviluppano ulcerazioni e cancrene causate da un'eccessiva esposizione a basse temperature per alleviare il dolore. Il compito della Regione, così come di tutti gli Enti e le strutture che si occupano di sanità, è di avvicinare le cure e le terapie a pazienti che soffrono di patologie gravi e invalidanti anche ottimizzando i costi che oggi, stando quanto illustrato dalla mamma del giovane, sono quasi a totale carico della famiglia.
PASSI IN AVANTI
L'eritromelalgia è una malattia così rara che la Regione Lazio non l'aveva presa neanche in considerazione, a causa della mancanza di casistica, per l'accesso al bando per l'autosufficienza. Il giovane, infatti, era stato escluso dalla possibilità del sussidio economico. E' stato attivato l'assessorato al Welfare per verificare ed integrare nel bando tale patologia», ha commentato il consigliere regionale Simeone a margine del question time in cui è intervenuto l'assessore alla Sanità Alessio D'Amato. Simeone, nelle sue interrogazioni, ha inoltre segnalato ricostruendo l'odissea ospedaliera di Daniel la mancata assistenza multidisciplinare continuativa in favore del ragazzo affetto da malattia rara.
LA REAZIONE
Soddisfazione è stata espressa anche dalla madre di Daniel: Ho combattuto una vita per questi diritti e l'ho fatto non sono per mio figlio ma anche per tutti i ragazzi disabili del distretto di Terracina ha commentato la donna Qui, così come a Latina, manca una struttura per le malattie rare. Cosa che invece c'è a Gaeta, ma solo per il distretto Lt5. Mi chiedo come sia possibile che nei nostri ospedali sia presente l'università e non si sia mai pensato ad attivare un servizio adeguato per le malattie rare. Tante madri ammutoliscono per vergogna, non della malattia, ma della burocrazia. Io combatto tutti i giorni per mio figlio, per aprire tutte quelle porte che trova chiuse, che i ragazzi come lui trovano chiuse.
«Daniel, quattro anni fa raccontato la donna - si è diplomato all'indirizzo socio-sanitario dell'Istituto Filosi, grazie a un programma domiciliare grazie alla preside di allora Anna Maria Masci e ai docenti. Oggi frequenta Giurisprudenza a Uninettuno. Ha sostenuto due esami. Il suo corso di studi è in favore dei diritti civili. La sua è una battaglia continua. Anche per la morte di suo padre, avvenuta un anno e mezzo fa - non ha avuto giustizia, i suoi diritti per la condizione di disabile non gli sono stati riconosciuti.
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