Noemi compie otto anni: «Non so che cosa sia la disabilità», la sua malattia vissuta come esempio

Noemi compie otto anni: «Non so che cosa sia la disabilità», la sua malattia vissuta come esempio
di Sara Giannico
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Domenica 31 Maggio 2020, 14:29

«Otto anni di forza straordinaria». Noemi, lottatrice nata, è capace di offrire un esempio a chi le sta accanto. Una campionessa di resilienza. Andrea Sciarretta, di Guardiagrele, in Abruzzo, parla della sua Noemi, che festeggia l'ottavo compleanno. La bimba è affetta da Sma1, una malattia genetica rara manifestatasi fin dai primi mesi. Patologia complessa e che non dà tregua. «Ma lei è la nostra principessa - ribadisce Sciarretta -, fin dal primo istante ci ha trasmesso la magia. Ci siamo uniti, ancora di più, di fronte alle difficoltà, formando un unico cordone di protezione, superando gli ostacoli. Siamo stati in prima linea ogni giorno. E grazie a lei sono nati progetti di vita, e per la vita».

Grazie alla piccola, infatti, è stata creata la onlus Progetto Noemi che dà sostegno e supporto a centinaia di famiglie alle prese con i problemi dei piccoli aventi una disabilità grave. Una realtà che si batte per una maggiore attenzione all'assistenza domiciliare e alla formazione specializzata di personale medico e paramedico.

Ma è Noemi ad essere il vero motore di questo progetto. Lo spiega in una lettera, in cui si racconta. «In verità, non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina che deve ancora crescere. Piano piano. Ho chiesto ai miei genitori, agli amici, di adoperarsi per me, per tutti i bimbi. Di combattere per l'unicità dell'esserci. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare... Li ringrazio attraverso il sorriso, la luce presente miei occhi. Con la mia voce, i miei piccoli scherzi, i miei quadri. In fin dei conti, - aggiunge - sono una che, come tutti, ha i propri sogni. Che, anche se immobile, possono divenire realtà. Sta a noi accrescerne la consapevolezza. Soprattutto in coloro che ne detengono la possibilità, senza risparmiarsi».

Il motto, fin dal principio, è stato «battersi senza alcuna paura. Con coraggio e dedizione». A cui adesso è stato aggiunto un ashtag che da solo vale mille discorsi e mille trattati: #senzamaiarrendersi.

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