Si addormentava a scuola nel bel mezzo della lezione. Ma c'era anche un altro sintomo che Emily aveva sviluppato e che ha allarmato la sua mamma: il malditesta. Quando Karen Kinsella, di Greater Manchester, ha deciso di sottoporre la figlia a controlli più approfonditi ha ricevuto una diagnosi choc: tumore al cervello. Dopo che i medici hanno riferito l'esito dei controlli Karen ricorda di essersi sentita male, devastata, intontita, persa.
Mamma Karen riferisce che è iniziato tutto con quei sonni improvvisi. Si è aperta e ha raccontato la storia di Emily al quotidiano britannico Manchester Evening News: ha detto che spesso tornava a casa e scopriva sua figlia addormentata con i quaderni dei compiti aperti sul tavolo. Era il 2021 e la donna decise di non dare troppo peso a quegli episodi archiviati come stanchezza, o peggio come trovate adolescenziali per non fare i compiti.
Poi però sono arrivati i malditesta, frequenti e strani, accompagnati da smorfie involontarie sul viso di Emily.
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La ragazzina all'epoca aveva 14 anni, è stata immediatamente trasferita al Manchester Children's Hospital e nel giro di pochi giorni è stata sottoposta a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore al cervello. Era il gennaio 2021. Karen ha raccontato: «Tre giorni dopo sono venuti a dirci che il tumore era molto grave. Ci dissero che non erano in grado di dire quanto avrebbe potuto vivere ancora Emily».
Alla famiglia è stato detto che il tumore di Emily era «trattabile» ma non «curabile» ed è stata inviata al Christie Hospital di Manchester sud per sei settimane di radioterapia. Avrebbe dovuto iniziare un ciclo di chemioterapia di 12 mesi, ma un'emorragia cerebrale e lo sviluppo dell'herpes zoster hanno ritardato il trattamento salvavita di alcuni mesi. Karen ha detto: «Emily è stata l'unica persona a Manchester a terminare il ciclo di chemioterapia. L'organismo della maggior parte dei bambini non riusciva a tollerarla per più di sei mesi. Mia figlia non si è lamentata nemmeno una volta». Dopo aver terminato il ciclo di chemioterapia, il tumore si è stabilizzato per un po' ed Emily ha potuto tornare a vivere una vita relativamente normale.
Non ha potuto riprendere la scuola ma la sua insegnante di arte si è tenuta in contatto con lei e qualche volta Emiliy è andata a scuola a pranzo per vedere i suoi amici. Perché proprio la sua prof. di arte l'ha presa a cuore? Semplice: Emiliy ha una spiccata sensibilità artistica. Prima che iniziasse il percorso di cura, prima di scoprire di essere malata, prima di sapere che un tumore al cervello stava crescendo dentro di lei, Emily era stata selezionata come giovane artista dell'anno della BBC.
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«Quando finalmente ha ricevuto la chiamata per partecipare al casting, mi si è spezzato il cuore quando ho capito che la sua vita era cambiata», ha detto Karen. Perciò niente casting e nuovi problemi, invece. Emily ha cominciato ad avere difficoltà nella deglutizione e i medici dell'ospedale pediatrico di Manchester le hanno consigliato di sottoporsi a un'altra TAC. Il tumore originario era tornato e un tumore secondario era comparso, rendendolo inoperabile. Karen ha raccontato: «Il Christie ha accettato di fare 10 sedute di radioterapia a una dose inferiore, ma poi è finita in terapia intensiva perché non riusciva a respirare ed è stata messa sotto ossigeno. È rimasta lì per sei giorni e ci hanno detto di prepararci al peggio per due volte. A quel punto aveva la polmonite e il polmone era collassato. Ma lei non si è arresa. Pensavano che non ce l'avrebbe fatta. I suoi amici sono venuti tutti a dirle addio. Poi, all'improvviso, ha iniziato a respirare da sola e sono riusciti a ridurle l'ossigeno. I medici e le infermiere hanno detto che è stato un miracolo».
Emily, che ora ha 16 anni, ha terminato la radioterapia e ha potuto trascorrere il Natale a casa con la sua famiglia. Karen dice che ora stanno puntando tutto su un farmaco sperimentale, che al momento è disponibile solo in America o in Francia. Ha detto: «La speranza è che possa tenere in vita Emily fino a quando non arriverà qualcosa. Non la curerà, ma potrebbe prolungare la sua vita e questo è tutto ciò che vogliamo per lei. Vorremmo che Emily assumesse il farmaco per qualche mese e poi inizieremo a fare pressioni sul governo britannico affinché possa accedervi»
Le ultime notizie aggiornate risalgono allo scorso 20 dicembre 2022. Mamma Karen racconta di essere arrivata in Francia attraverso il tunnel della Manica che è il modo più sicuro per viaggiare a causa della pressione del tumore nel cervello. «Abbiamo trascorso la giornata all'Istituto oncologico Gustave Roussy di Parigi e siamo tornati con una scorta di un mese del farmaco sperimentale ONC201. Se tutto va bene, torneremo in Francia per un altro mese di fornitura il 24 gennaio 2023. Siamo consapevoli che al momento non esiste una cura per i brutti tumori nel cervello di Emily, in particolare per il nuovo tumore del tronco encefalico, ma questo farmaco ha la capacità di frenare la rapida crescita fatale e persino, in alcune circostanze, di ridurre le dimensioni del tumore», scrive su Facebook Karen. «Abbiamo intenzione di fare pressione sui nostri parlamentari per ottenere il farmaco nel Regno Unito, sulla stessa base di Francia, Svizzera e Paesi Bassi. Così le persone con bambini molto malati non avranno l'ansia di taffrontare i costi che superano le 4.000 sterline al mese. Un francese ha impiegato 10 mesi per ottenere il farmaco: troppo tardi e comunque non in tempo per aiutare suo figlio», scrive ancora ricordando la raccolta fondi avviata per Emily, per poterle permettere l'ultima cura possibile.