Una donna catatonica si è risvegliata dopo 20 anni. La notizia della “rinascita” che fa il giro del mondo potrebbe cambiare il corso degli studi sulla psichiatria. Una nuova ricerca suggerisce infatti che un tipo di pazienti considerati affetti da patologie psichiatriche come la schizofrenia potrebbero in realtà soffrire di una malattia autoimmune che attacca il cervello.
UNA STUDENTESSA ESTROVERSA
La giovane donna, che ha trascorso metà della sua vita bloccata in un centro di cura, perennemente sotto controllo delle infermiere, immobile, con gli occhi persi e senza sapere dove o chi fosse, si chiama April Burrell. E prima di diventare una paziente gravemente malata, April era stata una studentessa estroversa e di primo livello che si stava specializzando in contabilità all’Università del Maryland Eastern Shore. Ma dopo un evento traumatico avvenuto all’età di 21 anni, April sviluppò improvvisamente una psicosi e si perse in un costante stato di allucinazioni visive e uditive. L’ex diplomata del liceo non era più in grado di comunicare, lavarsi o prendersi cura di sé. Ad April fu diagnosticata una forma grave di schizofrenia, una malattia mentale spesso devastante che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale e che può compromettere drasticamente il comportamento e la percezione della realtà dei pazienti.
Sander Markx
«È stata la mia prima paziente», ha raccontato Sander Markx, direttore della psichiatria di precisione della Columbia University. Nel 2000 era ancora uno studente di medicina quando ha incontrato April per la prima volta. «A tutt’oggi», ha aggiunto il dottore al The Washington Post, «è la paziente più gravemente malata che abbia mai visto». Sarebbero passati quasi due decenni prima che le loro strade si incrociassero di nuovo. Ma nel 2018, un altro incontro casuale ha portato a diverse scoperte mediche che ricordano una scena di “Risvegli”, il famoso libro e film ispirato al risveglio dei pazienti catatonici trattati dal defunto neurologo e scrittore Oliver Sacks.
Il lupus
Dopo mesi di trattamenti mirati - e dopo più di due decenni intrappolata nella sua mente - April si è svegliata. Il risveglio di April e il successo del trattamento di altre persone con condizioni simili sono ora destinati a trasformare l’assistenza ad alcuni dei pazienti più malati della psichiatria, molti dei quali languono in istituti psichiatrici. I ricercatori che collaborano con il sistema di salute mentale dello Stato di New York hanno identificato circa 200 pazienti con malattie autoimmuni, alcuni dei quali ricoverati da anni, che potrebbero essere aiutati dalla scoperta. Anche gli scienziati di tutto il mondo, tra cui la Germania e la Gran Bretagna, stanno conducendo ricerche simili, scoprendo che i processi autoimmuni e infiammatori sottostanti potrebbero essere più comuni nei pazienti affetti da una serie di sindromi psichiatriche di quanto si credesse in precedenza. Anche se la ricerca attuale probabilmente aiuterà solo un piccolo sottoinsieme di pazienti, l’impatto del lavoro sta già iniziando a rimodellare la pratica della psichiatria e il modo in cui molti casi di malattia mentale vengono diagnosticati e trattati. «Queste sono le anime dimenticate», ha detto Markx. «Non stiamo solo migliorando la vita di queste persone, ma le stiamo riportando indietro da un luogo da cui non pensavo potessero tornare».
LA PALLAVOLO
Già da adolescente, cresciuta a Baltimora, April aveva un'attitudine per la contabilità. Teneva il libretto degli assegni del padre e aiutava a riscuotere l’affitto delle sue proprietà. Viveva con il padre, che aveva prestato servizio nell’esercito, e la matrigna. Era molto concentrata sugli studi e voleva essere emergere. Giocava a pallavolo al liceo e la sua famiglia con settefratelli la ricorda come profondamente capace in tutto. «April era una persona di grande successo», ha detto il fratellastro maggiore, Guy Burrell. «Era molto amichevole, molto estroversa. Amava la vita».
LA TELEFONATA
Ma nel 1995 la sua famiglia ricevette una telefonata da incubo da uno dei suoi professori. April era fuori di sé ed era stata ricoverata in ospedale. Sembra che April avesse subito un’esperienza traumatica, che il Washington Post non descrive per proteggere la sua privacy. Dopo aver trascorso alcuni mesi in un ospedale psichiatrico a breve termine, ad April è stata diagnosticata la schizofrenia. E nel 2000, è stata ricoverata al Pilgrim Psychiatric Center per un’assistenza a lungo termine. April era chiusa nel suo mondo di psicosi, spesso sembrava disegnare con le dita quelli che sembravano calcoli e conversava con se stessa sulle transazioni finanziarie. April non era in grado di riconoscere, e tanto meno di interagire, con la sua famiglia. Non voleva essere toccata, abbracciata o baciata. La sua famiglia sentiva di averla persa.
Il Pilgrim Psychiatric Center
Come studente, Markx non era in grado di aiutarla. Andò avanti con la sua carriera, ma ricordò sempre la giovane donna congelata alla postazione delle infermiere. Quasi due decenni dopo, Markx aveva un laboratorio tutto suo. Incoraggiò uno dei suoi borsisti a lavorare in trincea e gli suggerì di passare del tempo con i pazienti del Pilgrim, proprio come aveva fatto lui anni prima. Per una straordinaria coincidenza, il tirocinante, Anthony Zoghbi, incontrò un paziente catatonico, in piedi al banco delle infermiere. Il collega tornò da Markx, scosso, e gli raccontò ciò che aveva visto. «È stato come un déjà vu perché ha iniziato a raccontare la storia», ha detto Markx. «E io ho pensato: Si chiama April?». Markx rimase sbalordito nel sentire che poco era cambiato per la paziente che aveva visto quasi due decenni prima. Negli anni trascorsi dal loro primo incontro, April era stata sottoposta a numerosi trattamenti - antipsicotici, stabilizzatori dell’umore e terapia elettroconvulsivante - tutti senza alcun risultato.
Il team multidisciplinare
Markx riuscì a ottenere il consenso della famiglia per una visita medica completa. Convocò un team multidisciplinare di oltre 70 esperti della Columbia e di tutto il mondo - neuropsichiatri, neurologi, neuroimmunologi, reumatologi, etici medici - per capire cosa stesse succedendo. La prima prova definitiva è stata l’analisi del sangue: il suo sistema immunitario produceva quantità e tipi abbondanti di anticorpi che attaccavano il suo corpo. Anche se April presentava tutti i segni clinici della schizofrenia, il team riteneva che la causa di fondo fosse il lupus, una complessa malattia autoimmune in cui il sistema immunitario si rivolta contro il proprio corpo, producendo molti anticorpi che attaccano la pelle, le articolazioni, i reni o altri organi.
IL RISVEGLIO
L’équipe medica si è messa al lavoro per contrastare il sistema immunitario dilagante di April e l’ha avviata a un trattamento immunoterapico intensivo per il lupus neuropsichiatrico. April ha iniziato a mostrare segni di miglioramento quasi subito. Nonostante questo miglioramento, la psicosi è rimasta. Di conseguenza, alcuni membri dell’équipe volevano trasferire April al Pilgrim Psychiatric Center, racconta Markx. In quel periodo, Markx doveva tornare a casa nei Paesi Bassi e temeva che, in sua assenza, April sarebbe stata riportata al Pilgrim. Il giorno in cui Markx doveva partire, entrò nell’ospedale un’ultima volta per controllare la sua paziente, che di solito trovava seduta nella sala da pranzo nel suo stato catatonico. Ma quando Markx entrò, April non sembrava essere lì. Al contrario, vide un’altra donna seduta nella stanza. «Non sembrava la persona che conoscevo da 20 anni e che avevo visto così deteriorata», ha detto Markx. “Poi ho guardato un po’ più da vicino e mi sono detto: ‘Porca...’. È lei”. Era come se April si fosse risvegliata dopo più di 20 anni.