Così Winter oggi ha una lunga capigliatura bionda, a tal punto che Charlotte, la mamma, ha iniziato a soprannominarla Chuks, come il nome del protagonista del film La bambola assassina. "Qualche volta ha un temperamento come la bambola", commenta la madre che prima di conoscere la diagnosi le tentò tutte pur di sistemarle la chioma: dall'olio alle piastre fino agli spray districanti e ai prodotti per i capelli per afro-caraibici. Una situazione che spesso ha scoraggiato la piccola, che non riusciva a capire per quale motivo i suoi capelli non si riuscivano a mettere in ordine.
Le due figlie di Charlotte e Michael, Savannah (di 10 anni) ed Esme (di 9 anni) non hanno la stessa condizione della sorella più piccola. Gli effetti della patologia esplodono tra i 3 e i 12 anni e l’unica soluzione possibile è di tenere i capelli bagnati o intrecciarli. Per ragioni ancora sconosciute questa sindrome può migliorare nel tempo.
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