Federica: «Mia figlia malata e l'ansia da coronavirus. Vivo da sempre nella paura del contagio»

Federica: «Mia figlia ha un male raro. Noi viviamo con l'ansia del contagio, ora potete capirci»
di Maria Lombardi
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Lunedì 2 Marzo 2020, 18:49 - Ultimo aggiornamento: 21:16

L'ansia del contagio. Il sentirsi all'improvviso fragili e vulnerabili, ogni colpo di tosse del collega è un sussulto, la linea di febbre dell'amica scatena il panico, chissà se il tipo che ho salutato si è lavato le mani. Il coronavirus ha strappato qualsiasi certezza, niente è sicuro ormai, persino un "ciao" può essere carico di "goccioline" infette, amici ma a distanza. Ci sembra di vivere in una straordinaria quotidianità, in un'emergenza inquietante, sempre lì a chiederci quanto durerà.


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C'è chi ci vive tutti i giorni. 
«Benvenuti nel nostro mondo. Questa per noi è la normalità», racconta Federica, la mamma di Lavinia, una bambina di 8 anni affetta da una malattia rara, la Mucolipidosi 2. In un video pubblicato sulla pagina Facebook "In cammino per Lavinia" mamma Federica elenca le paure scatenate dall'epidemia, per noi eccezionali” e per lei quotidiane. Lo fa in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, il 28 febbraio. E dà a tutti una lezione e una speranza: l'ansia da contagio si può tenere sotto controllo, non lasciamoci schiacciare. C'è chi in quarantena ci vive da sempre e per sempre ci vivrà. 

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«Sai che giorno è oggi Lavinia?», dice Federica rivolgendosi alla figlia che respira con i tubicini. «La giornata della malattie rare. E tu sei rarissima. Una su un milione. Prendiamo l'occasione per dire che in mezzo a tutte queste ansie da coronavirus, le mascherine, l'Amuchina. Attenti a chi tossisce e a chi fa uno starnuto. In mezzo a tutto questo, avete potuto capire anche voi come ci sentiamo noi malati rari tutti gli inverni, tutte le primavere,  tutti i giorni della vita. Avendo a che fare con il coronavirus avete visto quanto spavento vi faceva avere accanto persone che starnutivano, che non si lavavano le mani, che tossivano e avete sperimentato quello che noi viviamo sempre. Noi abbiamo sempre paura che qualcuno possa attaccare ai nostri figli molto fragili un qualsiasi virus, anche una banale influenza per loro sarebbe molto pericolosa». Benvenuti nel mondo di Lavinia e di mamma Federica e di quelle famiglie che con paura dell'untore hanno imparato a convivere.



Eppure in questa quarantena che dura da 8 anni, nell'attesa di una cura che ancora non c'è, in questo vivere senza alcuna certezza e con la minaccia che anche uno starnuto può essere mortale, mamma Federica riesce a vedere «una specie di bellezza collaterale, che ti dà la possibilità di avere priorità diverse…e ti si aprono un sacco di strade che non avresti mai pensato. Il tutto sta nel riuscire a vederle queste strade…è un grosso privilegio in realtà essere la mamma e il papà di Lavinia». E riesce a mostrarla, mamma Federica, questa bellezza quando sorride alla sua bambina.

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 "In Cammino per Lavinia"  nasce con il viaggio della nonna Elisabetta Trotter - nel 2015 - che parte da sola per percorrere 300 km a piedi lungo il Cammino di Santiago de Compostela. Lo scopo è quello di raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia genetica della nipotina. Lavinia è seguita presso l’Hospice Pediatrico di Padova, centro di riferimento per le cure Palliative Pediatriche.
«L’Hospice - spiega Federica - ci aiuta a monitorare la malattia a lenire i sintomi nella loro pesante e progressiva manifestazione e ci offre un’assistenza H24 telefonica, domiciliare e ospedaliera. Mentre, per una cura, l'unica speranza al momento, è rappresentata da un gruppo di scienziati dell’Università della Pensilvenia (Stati Uniti) che hanno avviato la sperimentazione animale di un ipotetica cura.Se tutto andrà bene, ci vorrà ancora qualche anno per poter prevedere un passaggio alla somministrazione su esseri umani. Queste ricerche sono finanziate spesso da associazioni private, noi aderiamo alla fondazione statunitense "Yash Gandhi Foundation"».

Ottomila follower, Federica li ha appena festeggiati. E spera diventino tanti ma tanti di più e che questo cammino porti Lavinia lontano dalla sua malattia.


 




 

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