Sanità, un corso di alta formazione per le Associazioni Pazienti: «Per far valere i diritti dei malati aumentare competenza»

Sanità, un corso di alta formazione per le Associazioni Pazienti: «Per far valere i diritti dei malati necessario aumento di competenza»
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Sabato 18 Settembre 2021, 13:17

I diritti dei pazienti devono essere presi in considerazione e per far si che questo avvenga le associazioni devono aumentare la loro competenza. in questa ottica nasce  un corso di alta formazione sulla comunicazione istituzionale, realizzato per rispondere al bisogno da parte delle Associazioni Pazienti di comunicare in maniera efficace con le istituzioni. E’ il progetto “Raise the patients’ voice”, presentato da Janssen in collaborazione con ALTEMS (Economia Università Cattolica, Roma), con sessioni teoriche e pratiche, affinché le Associazioni (hanno aderito già in 30) siano in grado di affinare capacità e tecniche per far sentire la propria voce nelle modalità più adatte, e che prevede il coinvolgimento di professori universitari, affiancati da profondi conoscitori del sistema istituzionale italiano, da professionisti della comunicazione e da coach. Il calendario di incontri proseguirà fino a novembre con diversi moduli, che affronteranno temi come lo scenario generale della sanità e i modelli organizzativi, lo stakeholder mapping e stakeholder engagement, la comunicazione istituzionale e le tecniche di negoziazione, lo sviluppo di un piano di comunicazione integrata.

Diritti dei pazienti, il lavoro sulle Associazioni

«Lavorare sulle competenze professionali è un servizio che garantiamo quotidianamente, attraverso corsi e master. L’esperienza del Patient Advocacy Lab ha permesso di sviluppare approcci e metodologie dedicate allo sviluppo manageriale per il delicato mondo delle associazioni pazienti»,commenta Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS – Università Cattolica. Storicamente le associazioni dedite all'advocacy dei pazienti hanno progressivamente assunto una rilevanza sempre più strategica all'interno del Sistema sanitario italiano, soprattutto grazie allo spirito di collaborazione con le istituzioni, così come ad alleanze tra le associazioni, per promuovere azioni comuni, disegnare insieme il futuro e porsi come veri e propri agenti di cambiamento del sistema. Secondo una ricerca condotta da ALTEMS, durante la pandemia, il 48% delle attività condotte dalle Associazioni ha riguardato servizi nuovi, che non esistevano in passato. Inoltre, gli interventi istituzionali e in generale le azioni di advocacy sono da tempo al centro dell’agenda delle associazioni pazienti. In particolare, hanno rappresentato addirittura il 42% delle attività messe in campo dalle associazioni durante l’emergenza Covid, per proporre e sollecitare i soggetti pubblici ai fini dell’erogazione di alcuni servizi utili per la gestione della propria patologia.

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Aumentare le competenze

«La forte determinazione delle associazioni a far valere i diritti dei pazienti e ad essere parte attiva nei processi decisionali deve essere accompagnata da un aumento di competenza, che permetta loro di intervenire in modo efficace sia sulle scelte sanitarie quotidiane sia sugli scenari della sanità di domani», aggiunge Maria Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS - Università Cattolica. «Grazie alla collaborazione di un partner come ALTEMS, che ringrazio per aver appoggiato il progetto, abbiamo creato un percorso di alta formazione che sarà allo stesso tempo uno spazio prezioso di incontro, networking e confronto», conclude Loretta Mameli - Patient Engagement e Pipeline Execution Lead di Janssen Italia. Hanno aderito al progetto le seguenti associazioni pazienti: AIL Onlus; FMS Onlus; Europa Donna; Europa Uomo; Incontra Donna; Salute Donna Onlus; ROPI – Rete Oncologica Pazienti Italia; WALCE - Women Against Lung Cancer in Europe; Associazione Palinuro; Milano Check Point; NPS Italia Onlus. Network Persone Sieropositive; Associazione Lorenzo Perrone Onlus; Nadir Onlus; Lila Milano; Cittadinanzattiva; Retina Italia ONLUS; Fondazione NEAR; Arcigay; AICCA; AIPI; A.M.I.C.I. Lazio; AMIP; APIAFCO; APMARR; As.Ma.Ra; GILS; Niemann Pick Onlus; Fondazione ONDA; UNIAMO; ANAP.

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