La mamma di Amina: «Lei ha una malattia gravissima. Io resto a casa da sempre, con la paura del contagio»

«In questi giorni quando leggo di gente che si lamenta perché costretta a stare chiusa in casa, ripercorro i miei anni e sorrido. Non schernisco la loro esperienza, ma credo che queste persone non si siano mai guardate intorno e che non sappiano dell’esistenza di noi che viviamo da sempre in casa e in più conviviamo con il dolore».

Rita Basso ha 57 anni ed è la mamma di Amina, una ragazza di quasi 37 anni affetta da encefalopatia post attinica, una gravissima patologia che nasce a causa della radioterapia.

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Una vita trascorsa accanto alla figlia. «Quando Amina aveva due anni – racconta con un filo di emozione Rita Basso - ho incominciato a notare qualche comportamento strano, solo che i medici non mi credevano. A quattro anni e mezzo invece le è stato riscontrato un tumore alla testa. Dopo un anno di radioterapia, ha avuto un ischemia cerebrale che l’ha portata al sesto livello di coma. Si è risvegliata dopo cinque giorni con un’emiparesi. Nessuno ci credeva. Da lì piano piano, sostenuta, camminava. Poi all’età di 12 l’asportazione del tumore e la terribile diagnosi di encefalite post attinica che come una goccia lenta negli anni l’ha privata della deambulazione, della parola, della deglutizione e quasi tutti gli organi con  patologie anche contrastanti tra loro. È un caso unico, negli anni con i medici che la seguono al bambino Gesù di Palidoro, abbiamo imparato a gestirla, anche loro riconoscono l’unicità di Amina».

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Ma la battaglia più grande Rita l’ha dovuta combattere contro la burocrazia. «Dal 2008 – continua la mamma di Amina - per ottenere ciò che ci spettava ho pianto per i corridoi del tribunale, ho strisciato in quelli della Asl, ho perso ore di sonno, hanno cercato di piegarmi psicologicamente in tutti i modi. Nel 2016, grazie anche alla professionalità dell’avvocato Lucia Messina, ho ottenuto quanto ci spettava».

Ora Amina ha un’assistenza continua, stabilita dal Tribunale. Accanto a lei si alternano sei infermieri e il rischio coronavirus è diventato un grande problema. Amina, infatti, ha una vita al “bilancino” e quindi anche il minimo contagio le sarebbe fatale. «A differenza di altre famiglie che in questi giorni lamentano giustamente una carenza di personale – spiega la signora Rita – io invece ho chiesto una riduzione delle ore perchè mancano i presidi di protezione,  ma la asl non mi ha neanche risposto». Ma per chi vive grazie all’assistenza domiciliare sentirsi abbandonati dalle istituzioni purtroppo la normalità. In questi giorni per esempio oltre al personale, mancano materiali, dispositivi e tutto il necessario che per le famiglie fa rima con sopravvivenza. «Ci vorrebbero far  sentire un peso per la società? – si chiede amaramente la mamma di Amina - Non trovo, infatti, altre motivazioni. Ma non ci riusciranno mai! la voglia di vivere dei nostri figli ci hai insegnato a combattere. I nostri figli sono il “senso” della nostra vita».







In tutti questi anni Rita Basso si è data da fare. Su facebook ha aperto una pagina “Io sto con Amina” dove racconta la sua “battaglia”. Pochi mesi fa insieme ad altre otto mamme coraggio ha fondato l’associazione “ADI famiglie italiane”. Loro sono abituate a restare a casa. «Ho il parrucchiere e l’estetista che vengono a domicilio. E quando mi sento giù mi dedico alla mia passione: il canto. La nostra unica paura, in questo frangente, è quella di contagiare i nostri figli immunodepressi , la paura di non trovare i presidi necessari per loro. Noi vi capiamo, ora forse capirete anche voi a noi. È dura ma non impossibile. Si supera tutto, parola nostra».