«Negli ultimi 6 anni - spiega Walter Ricciardi, Professore Ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all'Università Cattolica, presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo - da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione.
A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi».
Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza. «Innanzitutto - aggiunge Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo - perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie - a maggior ragione quelle rare - in una logica multidisciplinare. In questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento». «Il medico di medicina generale - conclude Silvestro Scotti, Segretario Generale Fimmg (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale) - ha il compito di indirizzare il paziente verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture».
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