Il paziente spera di poter contare su un supporto psicologico, anche da remoto. Desidererebbe utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l'oncologo. Vorrebbe delle chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspetta che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami. Sono alcuni delle indicazioni più ricorrenti tra gli oltre 800 suggerimenti delle persone colpite da cancro raccolti nell'ambito di iAmgenius, il progetto promosso da Amgen in collaborazione con Ail (Associazione italiana contro le leucemie - linfomi e mieloma) ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione italiana oncologia medica), per umanizzare i percorsi di cura dando voce ai loro bisogni e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani digitalì.
Fulcro dell'iniziativa, la piattaforma digitale www.iamgenius.it attraverso la quale tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale. Tra le richieste dei pazienti, una giuria tecno-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software. Le richieste sono state presentate a Roma alla vigilia dell'appuntamento clou dell'iniziativa: la maratona di 24 ore, partita venerdì 23 alla quale hanno partecipano team di giovani programmatori e aspiranti startupper invitati da iAmgenius a offrire risposte efficaci e originali alle richieste dei pazienti. Al termine sono stati premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Ciascun team riceverà un premio di 5.000 euro. Per il team con il miglior punteggio si schiuderà la possibilità di collaborare con l'Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale.
Così, in Italia, è stato introdotto un innovativo modello di partecipazione basata sull'ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e chi li assiste.
La strada identificata da Amgen è stata quella di ascoltare direttamente dai pazienti di cosa hanno bisogno. «iAmgenius - afferma André Dahinden, presidente e amministratore delegato - è un programmache ci ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia».
La solitudine del medico, spesso, si rispecchia con la solitudine del medico che deve comunicare la diagnosi e il percorso di cura. «In quel momento il medico è un uomo-donna - spiega Stefania Gori, direttore oncologia ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Verona - solo/a con il suo bagaglio di nozioni ed esperienza clinica, ma anche di emozioni, di fronte ad un uomo/donna paziente con le proprie ansie, paure e aspettative».
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