Ne sa qualcosa Daniel Maple, un bimbo britannico di appena 18 mesi, colpito da questa stranissima patologia. I suoi genitori, Steve Maple, 29 anni e Emma Holby, 23, devono coprirlo di una speciale gelatina idratante ogni quattro ore: nonostante ciò, Daniel perde la pelle 6 volte più velocemente del normale, perché questa si disidrata e cade.
«La sua pelle è spessa e si stacca - commenta il padre Steve - Daniel deve essere cosparso di vaselina ogni 4-6 ore durante il giorno e ogni 3 ore durante tutta la notte. Bisogna tenere alta l'attenzione su questa malattia, perché potrebbe degenerare: facciamo a Daniel anche due o tre docce al giorno. Soffrirà per tutta la vita perché non c'è una cura per questa malattia. La nostra preoccupazione è rivolta a quando lui sarà più vecchio: dovrà fare tutto da solo», conclude.
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