Firenze, maratona di solidarietà per la sindrome di Poland: Aisp ospite al Beer Festival 2015

Firenze, maratona di solidarietà per la sindrome di Poland: Aisp ospite al Beer Festival 2015
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Sabato 13 Giugno 2015, 18:46 - Ultimo aggiornamento: 15 Giugno, 07:54
Con il “Beer Festival” a Campi Bisenzio i “Villaggi Arcobaleno” spalancano le porte alla Sindrome Poland. Dal 18 giugno al 5 luglio a Firenze al via la maratona di solidarietà a favore delle malattie rare.

Si torna a parlare di Poland con l’Associazione Italiana Sindrome di Poland che, a partire dalla metà di giugno sino alla prima settimana di luglio , nella suggestiva cornice di Villa Montalvo, sarà ospite d’onore dei “Villaggi Arcobaleno - Beer 2015”per far conoscere al pubblico la Sdp e raccogliere fondi da destinare alla ricerca e devolvere a sostegno delle famiglie.

Un programma assortito firmato dagli organizzatori dell’area Arcobaleno arricchita da stand enogastronomici e spazi ludici ricreativi dedicati all’intrattenimento dei più piccini dai 3 ai 13 anni. Un viaggio all’insegna del divertimento che con le maschere del carnevale estivo, spettacoli di magia, caccia al tesoro, racconti fiabeschi, karaoke e casting bimbi accompagnerà senza sosta il pubblico ogni sera a partire dalle 20,30 per 18 giorni consecutivi .

Un linguaggio semplice e immediato per l’Associazione Italiana Sindrome di Poland che sceglie per l’occasione di parlare di diversità, usando i toni, i colori e le immagini di “Non sono solo” il fumetto narrativo firmato Renata Morini, in arte Nonna Aisp (con il quale la Onlus si è aggiudicata, a febbraio il primo posto nella terza edizione del Concorso Premio giornalistico Omar, per la categoria Menzioni Speciali) e proiettando le immagini dell’omonimo spot associativo.

Vendita di gadget e distribuzione del materiale informativo contribuiranno, inoltre, alla raccolta di fondi e alla divulgazione della malattia rara ancora al momento dall’origine sconosciute.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale.
Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide.
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