Storie di dolore e coraggio, tre film accendono i reflettori su malattie rare

Andrea, 17 anni, malato raro, racconta una sua drammatica notte.

Famiglie accomunate da mutazioni genetiche confessano paure e speranze. Andrea, adolescente, dimostra come un giovane con epilessia riesce a diventare campione di nuoto. Storie intime di forza e coraggio diventate cortometraggi, documenti visivi di grande impatto emotivo e tecnicamente di alto livello. Tanto che, tutti e tre, sono approdati alla Mostra del cinema di Venezia appena conclusa. Un urlo in laguna per attirare l’attenzione sulle vite di chi soffre di patologie poco conosciute. Ecco che sul red carpet hanno sfilato, idealmente, pazienti, ricercatori, medici e familiari di chi da solo ha voce per farsi sentire. Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza anche sulla sua malattia rara, la sindrome di Ondine. Che lo costringe a essere collegato ad una macchina per poter respirare quando dorme. Ma in una notte insonne, durante una diretta, la macchina si ferma. Una notte disperata tra la corsa al pronto soccorso e la richiesta vana di essere condotto al centro di cure palliative dove è seguito. È raccontata in 8 minuti da Andrea sui social e condivisa dai tanti amici virtuali.

Questa la trama del cortometraggio Diretta presentato alla Mostra dall’associazione “La miglior vita possibile” per la regia di Paolo Borraccetti con Marina Massironi e Mirko Artuso. Obiettivo: sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche e dei centri che le garantiscono. Dopo il debutto al Giffoni Film Festival, a Venezia viene presentato Fuori dall’acqua, lo short film di Angela Bevilacqua, firmato Giffoni Innovation Hub, in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia e Fondazione LICE. Andrea si tuffa, la gara comincia. Motori in azione e riflettori puntati su una giovane speranza del nuoto: il protagonista non è un adolescente qualunque, convive con l’epilessia. Una testimonianza di lotta ma anche di speranza, contro ogni stigma sociale e pregiudizio, in cui lo sport, gli affetti, ma anche i farmaci, giocano un ruolo cruciale.

L’ORIZZONTE

Le potenti voci narranti di Geni Ribelli sono quelle di Ninni Bruschetta e Barbara Foria. Nel film, diretto da Donatella Romani e Roberto Amato (sostenuto incondizionatamente da MSD-AstraZeneca) porta sullo schermo le storie di famiglie accomunate da mutazioni genetiche che predispongono all’insorgenza di molteplici forme di tumore. Accanto alle paure e ai dubbi, l’opera mostra anche le opportunità che la ricerca sta offrendo. Mentre le sfide della predisposizione genetica si presentano con forza travolgente, il film espone anche il promettente orizzonte che la scienza odierna ha delineato. Scoperte e innovazioni terapeutiche che aprono varchi di speranza.