È uno dei quindici malati italiani affetti da una patologia rarissima di cui si contano un centinaio di casi nel mondo. Eppure lui, ex chef italiano a New York e Chicago, che segue una cura sperimentale in Giappone contro la particolare forma di distrofia che ha da 20 anni, si trova ad avere a che fare con un ostacolo molto più grande di lui: la burocrazia. E si sente, dice, «sequestrato in casa», per colpa di una sedia a rotelle che la Asl non va a riparare. «Ho chiamato direttamente il tecnico della Roma 1 che mi ha detto “le faremo sapere”. Io sto ancora aspettando», commenta Claudio De Luca, 53 anni. Quella chiamata è avvenuta un mese fa. Lui, nel frattempo, non sa proprio che pesci prendere e sta passando un’estate da incubo chiuso nel suo appartamento per una riparazione che tarda ad arrivare.

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COSA È SUCCESSO

La sedia a rotelle automatizzata, che permette all’uomo di vivere una vita spostandosi per il suo quartiere, Boccea, a un certo punto si rompe.

Prima le si pianta in mezzo alla strada e non riesce più a muoversi. Poi, dopo una prima riparazione, si rompe di nuovo per colpa di un «accrocco» che era stato fatto. E così si trova praticamente bloccato in casa. «Ho immense difficoltà a vivere - dice - Il bracciolo della sedia a rotelle è rotto ed è pericoloso non solo andare in giro, ma anche spostarmi per andare in bagno o al letto». Claudio De Luca ha cominciato così a chiamare la Asl, ma ancora sta aspettando un intervento. «Sono rimasto sotto il sole di luglio bloccato con la carrozzina, con pacemaker e defibrillatore. Una situazione davvero incredibile - dice - Oggi non mi posso più muovere in sicurezza perché il mezzo non funziona». Negli Usa si ricordano ancora di Claudio De Luca: prima della diagnosi di Nlsdm, una malattia di accumulo di lipidi che gli ha cambiato il mondo, era andato a finire anche sul New York Times. Al ristorante Sant Ambroeus di New York era famoso per le sue trenette strofinate fatte con pomodoro, pesto e pecorino. Con la sedia a rotelle funzionante lui sarebbe totalmente autonomo, tanto che la sua intenzione sarebbe quella di aprire un nuovo locale con la moglie. «Mi hanno detto che sono oberati di lavoro e che i tempi sono lunghi - prosegue lo chef - In estate è ancora più importante fare interventi tempestivi perché altrimenti chi ha una disabilità è praticamente sequestrato in casa. Le ho tentate tutte, anche chiedere aiuto ad esperti esterni, tecnici che riparano mezzi del genere. Mi sono sentito dire che il danno si è creato perché l’ho usata troppo. Io, su quella carrozzina, ci vivo: passo, mio malgrado, intere giornate e cerco di spostarmi da una parte all’altra per continuare la mia vita». 

L’APPELLO

«Soffro di questa malattia rara insieme a mio fratello - aggiunge Claudio De Luca - Ebbene, io e lui riusciamo a muoverci per andare in Giappone a fare queste cure sperimentali: lì ci vengono a prendere all’aeroporto e siamo seguitissimi. Qui, invece, non ho modo di muovermi e di scendere da casa. È assurdo: serve un intervento che chiedo da tempo. Invece ogni giorno che passa vengo ignorato dalle istituzioni». 

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