I fratelli Marco e Sandro Biviano, affetti da distrofia muscolare progressiva, alla fine hanno comunque ottenuto una risposta concreta: per loro il ministero della Salute ha messo a punto un progetto-pilota innovativo di telemedicina, con assistenza a casa, e l'ulteriore buona notizia è che in futuro questo modello sarà esteso a tutti i malati che, come i Biviano, sono "dipendenti da macchine".
I due ragazzi saranno assistiti insieme alle loro sorelle, anch'esse affette dalla stessa malattia, grazie al progetto di telemedicina che li vedrà collegati costantemente con l'Ircss Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina. Inoltre, con fondi regionali sarà emesso un bando nazionale per terapie sperimentali sull'uomo. Ad annunciare il rientro a casa, sono stati gli stessi due ragazzi durante una conferenza stampa oggi alla Camera: «Le tanto attese risposte dalle istituzioni sono arrivate e abbiamo ottenuto l'istituzione della giornata per la distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd) per il 20 giugno; speriamo di poter continuare il dialogo», ha spiegato Sandro.
Appena una settimana fa infatti, ha sottolineato la senatrice Paola Binetti, «il Consiglio dei ministri ha approvato l'iniziativa di istituire questa giornata, su proposta del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, e il presidente del Consiglio Matteo Renzi ha firmato di suo pugno l'altro giorno il decreto con cui la si istituisce». Soddisfatto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin: «Il progetto - ha precisato - mette a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione, e rappresenta l'intervento più innovativo a sostegno di chi soffre di malattie progressive e lentamente invalidanti».
Così, ha commentato il ministro, «la tenda che avevano montato a Piazza Montecitorio, per quasi 700 giorni simbolo di una lotta incoraggiata da false speranze, viene smontata e finalmente Sandro e Marco possono tornare nella loro casa, dove, insieme alle sorelle Palmina e Elena, riceveranno tutte le cure possibili, quelle che il territorio aveva negato. Questa è il tipo di risposta che vogliono i malati». Ma da Lorenzin arriva un messaggio di speranza anche per i tanti altri malati nelle stesse condizioni di Marco e Sandro: «Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala - annuncia - per tutte le persone affette da questo tipo di patologia».
Oggi, ha rilevato inoltre il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, «questa vicenda ha trovato una soluzione positiva.
Siamo riusciti a lavorare in sinergia con le istituzioni coinvolte e auspico che sia così anche in futuro nell'interesse di tutti i malati». I fratelli Biviano, ha concluso, «entrano nella storia sanitaria del nostro Paese».
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