Bimba affetta da malattia unico caso
in Italia: negata l'esenzione dal ticket

PARMA - Una bimba parmigiana di 8 anni è affetta da un morbo, la malattia di Kimura, talmente rara che di fatto è il primo caso in Italia. Proprio per l'assenza di precedenti, la malattia non è inserita nellanella lista dei codici di esenzione per le malattie rare e dunque non viene trattata come grave dal punto di vista assistenziale. Il caso, raccolto dalla Gazzetta di Parma, è segnalato con una lettera aperta dai genitori di Martina, che precisano «di non cercare soldi ma dignità per nostra figlia. Purtroppo in Italia la malattia di Kimura non viene riconosciuta dal Ssn. Temiamo di trovarci da adesso in poi ad essere soli ad affrontare difficoltà oggettive e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici».

Il 23 febbraio 2010 la bimba fu ricoverata nell'ospedale di Parma per una probabile «cellulite orbitale bilaterale» trattata da diversi giorni con vari antibiotici senza successo. Dopo l'asportazione di tessuto palpebrale per esami istologici, fu trasferita nel reparto di Oncoematologia pediatrica perchè si temeva un possibile linfoma o granuloma a seguito di un peggioramento (rigonfiamento progressivo della zona palpebrale bilaterale, dei linfonodi latero cervicali, pelvici e della milza). A Oncoematologia le fu asportato il linfonodo latero cervicale destro e le fu prelevato materiale di midollo osseo bilateralmente. Dagli esami istologici sul linfonodo è scaturita la diagnosi: Malattia di Kimura.

«La terapia a base di Deltacortene, Sandimmun Neoral, Zirtec e Lansox - scrivono i genitori, Stefania e Cristian - ha dato buoni risultati ed oggi la bambina sta meglio e conduce una vita pressochè normale. Il reparto di Oncoematologia tiene monitorata la situazione in modo costante e nell'immediato ci possiamo ritenere soddisfatti del decorso della malattia. La nostra preoccupazione è però rivolta al futuro essendo Kimura una malattia cronica. Kimura viene identificata a livello mondiale come una malattia rarissima in paesi non asiatici ma soprattutto in età pediatrica. Purtroppo in Italia Kimura non viene riconosciuta dal Ssn. Temiamo di trovarci da adesso in poi ad essere soli ad affrontare difficoltà oggettivi e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici. Secondo il nostro parere, un caso unico in Italia, dovrebbe meritare un attenzione e un enfasi maggiore. Ci stiamo muovendo in modo autonomo allo scopo di raccogliere tutta la documentazione possibile da presentare agli organi competenti per rendere nota la malattia di Kimura in Italia e per far ottenere a Martina l'esenzione che le spetta di diritto».

Il sindaco di Parma Piero Vignali ha scritto al ministro della Salute Ferruccio Fazio per chiedere che la sindrome di Kimura «rientri nella lista dei codici di esenzione del Servizio Sanitario nazionale». Il sindaco ha mandato la lettera per conoscenza, al presidente della Regione, Vasco Errani, sollecitando provvedimenti legislativi che possano «sanare questa lacuna».