L’iniziativa è organizzata da Eiphas (European Institute Prevention Health Analisis Security) e PreSA Italia, il network editoriale di Prevenzione e Salute in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare ,CEIS Tor Vergata e Giovanna d’Arco onlus.
Al convegno partecipa il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed esponenti delle istituzioni come Luca Lotti, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri; Enrico Zanetti, sottosegretario all'Economia; Vito de Filippo, sottosegretario alla Salute e esponenti della sanità pubblica e privata e del mondo accademico. I temi affrontati sono: l’importanza delle prevenzione da un punto di vista socio sanitario ed economico, maa anche si discuterà su come accogliere le diverse "fragilità" della persona con malattia rara e come aiutare le famiglie, che se ne occupano.
A conclusione dell’evento ci sarà la presentazione della penna in edizione limitata “Marlene Pen”, che ha l’obiettivo di raccogliere fondi destinati alla ricerca sulle malattie rare.
E' previsto da parte del ministero della Salute un piano nazionale Malattie rare 2013-2016, che ha il compito di indirizzare la ricerca mirata ai bisogni del progresso scientifico e garantire una governance del sistema sanitario in cui lo stesso paziente raro, partecipi ai processi decisionali e di valutazione dei risultati.